每个星儿，都是一个天使

5.9号，趣蘑菇组织了一次自闭症家庭的一天海滨栈道徒步，地质博物馆和亲子陶艺的公益活动。活动内容其实不需要详谈，深圳的朋友大都知道海滨栈道和大鹏地质博物馆。只想聊聊星儿以及他们的父母。

本不想写这篇文章，是怕对于这些家庭多有叨扰，但是和其中一个母亲交谈时，她说：”像你一样的90后，知道自闭症，能够了解星儿行为，真是少见。“

正是这句话，让我有强烈写这篇文章的冲动。

当然我知道自己的问题，尤其是刚一开始接触，在内心深处，这些来自遥远星球的孩子，于我来说仍然会感到压力。

这种压力来自于就算了解星儿行为背后的原因，面对不可知的情绪爆发，仍然会让人不知所措，何况报端网络对于星儿的介绍，多是极端化行为的描述。

然而靠近他们，才会发现，抛开自闭症的外衣，孩子仍然就是孩子，一样的纯净，一样的可爱，他们独特但与世无伤的行为方式，是努力生长的标识，最终一定能够被社会所习惯接受。

但无论如何都没有办法装作“坏事变成了好事”或者“一切从来没有发生”。自闭症是一场望不到尽头的马拉松，只能不停鼓励，时时帮助，才能在艰苦的环境中坚持下去，不至于掉队。

阿宇是典型的星儿--沉入自己的世界，不愿与他人交流哪怕说一句话。没有外力，他可以坐着发一整天的呆。

即使这样，下阶梯时，他最后没有抗拒他人牵手的念头，双臂甩得很开心，很努力地说着一二一，还对着周边人笑笑。阿宇下楼梯的方式是双脚并拢不动，先上半身蹭在他人身上，再跳一个，循环反复。他笑的时候，真的能把人萌化了。他在努力适应人群，适应和世界交流的机会。

洛患有严重的集体恐惧症，但初初见，个人接触时，你感觉不到任何异常，自我介绍清晰明亮，性格活泼，拍照也主动pose，但是如果把洛放进一个集体中，就能看出他明显的不安---集体照不愿在前面，徒步不喜欢一起走，甚至个人但聚在一起的陶艺项目，也坚决不参加。

他不停地前后走动，是因为他在掩饰他的紧张不安，同时，洛也不接受外来的事物加于他的肌体触感之上，把活动贴纸贴在他的衣服上，就能让他暴跳如雷。洛的母亲诉说洛的童年，看不出自闭的丁点痕迹，甚至小学还是重点学校就读的。各种方法用尽，除了使用外力强行拉进集体中。

阿毅的画画的很好，阿毅说他喜欢木工。阿毅是个艺术家。阿毅笑笑，他很开心有人说他画画很棒，但下一刻，阿毅突然双手不停地挥舞，像是要把空气中的精灵驱赶掉一样，他蹲在地上，把耳朵捂住，把眼睛闭住，他在他的世界里面做着强大的努力，没有人知道他听见了什么，但他分明在忍受着痛苦。随后，声音消失了，阿毅又是很和善地跟你聊天，就像你朝夕相处的同学。

阿杰拥有语言的天赋，他会英语，粤语，韩语，他了解这个世界，对我说学好英语，出国就方便多了。当我问他想去哪，他就说是新加坡，又像正常男孩子开荤段子一样地说泰国很污。

可跟阿杰聊天其实是最累的，阿杰会把四种语言不停地交叉使用，还经常反复闪烁，最怕的是阿杰突然说出令人莫名其妙的话，让你思索半天，不得要领。

星儿的家长不需要美化

徒步的时候因为要殿后，反而有更充分的时间与星儿的家长沟通。多年来大环境的整体变好，星儿的父母已经被描述成”强大“。他们文能了解心理学，行为学，认知学，武能安抚暴躁时的孩子，他们武装强化到牙齿，尤其是心理强大。

但是星儿的家人，无论灌了多少心灵鸡汤，做多少正能量，甚至已经把它遗忘。但在完全愈合的表皮之下，它仍然是一个随时可能疼痛的伤口。

阿凡的母亲笑着说：“要把三分之一的时间还回来，给自己用。”一边说，一边笑着说“真是精力不够呀。”

台湾纪录片《遥远星球的孩子》里的蔡杰爸爸，在每每用强大的外力推着蔡杰读书，都会很痛苦。他说过一句话：我以前不相信蔡杰不能治愈，不能成为正常的孩子，但是现在我觉得他能开心就好了，他能够独立的照顾自己就好了。“

自闭症对家庭的冲击有时像是百吨TNT炸弹一齐引爆，最初得知孩子自闭的冲击只是最初的爆炸，随后就要进行繁杂又痛苦的清扫和重建工作，然而这种重建，是不可能十全十美的重建，最多只能把马路扫出一条道来。而随着孩子的成长，重建的磕磕绊绊，创伤的不断累积，会严重影响到家人。

尤其是自闭症在大陆的研究还不够深入，现在年纪较大的孩子，失去了最好行为矫正的机会，而他们的家人，其实更需要帮助。

自闭症家长是抑郁症、焦虑症等心理疾病的高发人群。在我认识的家长当中，有很多家境优越的家庭，即使他们每年花几十万的自闭康复费用，都无法使他们的愿望成真，家长可能一下子变成最脆弱、最需要帮助的人。而更多的家庭其实条件一般，更加无力去改变现状，面对创伤性精神压力，他们需要长期的、专业的心理支持来帮助他们渡过难关。自闭症孩子的家长不需要美化，”痛苦就是痛苦“，”创伤就是创伤“，唯有正视问题。

毕竟，过分强调家长的全能，容易使人忽略他们的真实处境，忽略其他社会主体应该承担的责任。

欣赏自闭症生命的价值感

全世界的自闭症家长都曾经想要“治愈”自己的孩子，但事实证明这不可能，经历过这段时间打击的家长，一定会有心理的转变：不再奢求孩子能够文武全才，不期望能钢琴专业级别，不期望成绩有多高，看着孩子潜移默化一点点的成长，也许仅仅是很微小的变化，都会付出所有，并且喜悦。它还原了父母对于孩子最初的意义，那就是要无条件地爱你的孩子，而不是因为他/她在将来的人生中会取得多大成就、获得多少财富。”

当然不容易，养育自闭孩子最大的困难在于：爱和外力的度，既要爱，而且爱的毫无条件，又必须带有专业的决绝的外力干预，毕竟孩子会长大，要能独立地体量这个世界。当然，在这个过程中，联结很深的家庭会在养育自闭孩子的过程中获得更大的价值观，去爱人，去享受生活的一切。

一开始接触自闭症孩子，会抱着”关爱“的目的，理所应当自以为是地认为他们和他们的家庭值得同情，但事实上，你真的比他们过得更好吗？现在有很多家庭改变这个意识，抱着欣赏的态度去重新认知自己的孩子，重新认知孩子的不同状态，人生很多面，我们是其中一面，自闭的孩子，也不过是其中一面而已。
我们总是问：会变好吗？会变容易吗？但这些并不是最好的问题。在《让爱重生》中，罗伯特·纳瑟夫认为，“你会改变吗？”才是更应该问的。而这样一种发问最终指向的最深刻的改变，是自闭症患者的家长以及更多人意识到，“养育一个自闭症孩子，真的可以带你走上一条通往智慧、慈悲、真爱的道路”。
在这样一条生命之路中，你的孩子可能永远学不会电脑，你可能始终没办法同他讨论读书和哲学，但直到你白发苍苍步履蹒跚之时，他仍然愿意像小时候一样牵着你的手陪你散步。而那时，你可能已经别无所求。